Feeds:
Inlägg
Kommentarer

Posts Tagged ‘Cochlear’

Jag har inte använt talprocessorn på flera månader nu. Har nu bestämt mig för att försöka på nytt, av två anledningar: 1. Om jag ska få en ny talprocessormodell från Cochlear nästa år, så vill jag förbereda örat i god tid, 2. Jag tror att jag mår lite bättre mentalt nu för att orka med ljud lite mer.
2014 och 2015 var (ursäkta språket) riktiga skitår. Lite av 2013 också. Mycket hände och fick mig att må dåligt. Inget jag tänker ta upp här och nu.

Jag har börjat lyssna på musik via Spotify i mobilen igen med blåtandshalsslingan (bluetooth-halsslinga), den gamla modellen Nokia Wireless Loopset LPS-5. Fast då bara med den vanliga hörapparaten. Det är dags nu att beställa den nya LPS-6, då den gamla verkar tappa signalen och sprakar ibland. Jag kommer skriva här när jag fått hem den och berätta hur den är.

När jag var på besök den gången på CI-verksamheten för att talprocessorn spruckit, så berättade ingenjören ju att man brukar få ny processor var tionde år (i skrivande stund minns jag inte om jag skrev detta i det blogginlägget) eftersom äldre modeller utgår och till slut finns inga reservdelar. Så om jag räknat rätt så blir det i januari 2017 som jag får en ny processor av modellen som kom efter Cochlear Nucleus Freedom, vilken då är Cochlear Nucleus 5. Då var det 10 år sedan jag fick CI inkopplad för första gången. Jag har en känsla av att allt kommer fungera bättre med den nyare modellen.

Imorgon kommer jag ta på mig talprocessorn igen och se om jag fixar det. Ser inte direkt fram emot att höra de där metalliska och smått pipande ljuden, men jag MÅSTE försöka igen. Operationen får inte vara helt bortkastad.
Åh, ibland avskyr jag verkligen att vara gravt hörselskadad…

Read Full Post »

Nu har jag gått omkring med mitt CI efter justeringen för lite över en vecka sen och det är en STOR skillnad. Innan  justeringen kunde jag knappt ha talprocessorn igång ute i trafiken utan att få obehag, hur jag än ställde in känslighet, volym eller program. Samma sak på jobbet i den bullriga miljön. Nu känns det precis som om det har klaffat helt, precis så här ska det vara.

Nu ska jag berätta om besöket hos ingenjören, som är en av de raraste personer jag vet. Hon säger alltid precis vad hon tycker, och ibland kan det vara riktigt hårt, men ärligt. När jag kom dit, så var det första jag gjorde att berätta vad som kändes fel. Jag förklarade för henne att jag inte kunde säga exakt vad som är fel och hur det ska låta egentligen, eftersom jag ju inte vet. Jag beskrev bara obehaget, att ljudet låter förvrängt, ekande och hårt. Och att jag hela tiden fått ha volymen på 1 av 9 och känsligheten på 1-3 av 20 (det normala är 12). Allt annat var för starkt. En stund tänkte jag på CI-användaren Caroline (som finns länkad här på bloggen och som jag pratat med ibland) för hon beskrev ett problem som jag faktiskt kände igen mig i. Tror att det var något om att vissa ljud kändes vassa, stickande… Det var inte så att det gjorde ont på mig på det sättet, utan att en del ljud var så hårda att de kändes vassa, och ibland var det som om ett ljud slog mig som ett basebollsträ rätt i örat. Det kändes så i huvudet, man blev snurrig ibland. Öppnades en vattenkran nära mig (för fullt eller bara lite, det spelade ingen roll) så var det som om mitt huvud vibrerade. Hela mitt synfält blev ryckigt. Det vibrerade helt enkelt. Jag sa till ingenjören att det känns som att det gör ont, men ändå inte. Det bästa jag kunde beskriva det hela på var ”kraftigt obehag”. Jag sa att jag haft det så här ända från början i januari 2007, men att det blev värre efter senaste justeringen. Men jag hade på något sätt inbillat mig att det var nåt man skulle vänja sig vid och att det skulle bli bättre med tiden. Men man ska ju inte uppleva obehag…?

Jag snackade vidare och sa att det slutade med att jag bara använde CI på fritiden, eftersom det helt enkelt blev för jobbigt att ha den på jobbet. Och sen fick jag liksom inte tummen ur förrän nu att jag bokade tid. Ingenjören blev nästan chockad. Hon tyckte att jag skulle använt den mycket mer. I stort sett alla vakna timmar på dygnet. Jag småskämdes lite. Hon satt och funderade en stund. Sen sa hon först tänkte på att omprogrammera allt och starta om från början, men det tar tid. Hon tänkte så först eftersom jag inte haft den tillräckligt ofta och att man lika gärna börja om igen. Men så fick hon en bättre idé och det var att helt enkelt bara sänka nivåerna något snäpp. Det kanske inte skulle räcka, om någon inställning ändå ligger fel, men vi skulle försöka iallafall.

Sedan pratade vi om de olika programmen som redan fanns inprogrammerade sen förra gången. P1 var den jag använde hela tiden och som var obehaglig och P4 var samma program fast starkare och den kunde jag  ju absolut inte använda. P2 och P3 var bakgrunds- och bullerdämpande. Tyckte inte att de fungerade heller, pga de hårda ljuden.

Vi kopplade min talprocessor till datorn och hon började knappa in inställningar. Sedan startades talprocessorn om och sen fick jag lyssna. Inställningen hade blivit lägre, 1-2 snäpp, men det var fortfarande starkt. Vi satt och pratade en liten stund så att jag kunde lyssna på henne och på min egen röst, men det kändes inte helt okej. Hon gick ner ett snäpp till. Det är inga jätteskillnader, men ändå. Just denna var okej. Nu hade vi ställt volymen på 9 och känsligheten på 12. Program 1 (P1). Efter några minuter kändes det fortfarande bra, så vi bestämde oss för att prova detta. Sedan installerades bullerprogrammet på P2, den ska jag ställa om till på jobbet exempelvis om jag upplever alltför höga ljudnivåer, och då sänks nivåerna ytterligare. På P3 hamnade bakgrundsdämpande programmet, som jag kan ta till om jag sitter på café eller restaurang med någon med alla människor bakom mig, folk som pratar högt, tappar bestick eller tallrikar, bebisar som skriker, mobiltelefoner som ringer, servitriser som frågar alla ”vad vill ni beställa?” osv osv… Och P4 blev samma som P1, fast starkare som jag kan gå till om jag skulle uppleva att ettan blir svag trots ökad volym och känslighet. Det är precis som förra gången CI blev justerad, fast nu till en bra nivå.

Efter detta fortsatte vi prata lite. Ingenjören berättade att de som har CI egentligen aldrig kan få ont i örat av starka ljud, eftersom ljudet går en annan väg. Hörande eller de som bär vanlig hörapparat kan få ont  av höga ljud, just för att ljuden slår hårt mot trumhinnan (det är det som ger smärta), och sen fortsätter det genom mellanörat och innerörat. Men implantatets elektroder är inopererade i öronsnäckan underifrån. Och från det ögonblicket som man stuckit hål på snäckan så att man får in elektroderna i snäckan en bit, så är man döv för gott och hör bara genom CI och dess talprocessor. Om man redan är döv från början, så märker man liksom ingen skillnad, men är man ”bara” gravt hörselskadad som jag, med bara lite hörselrester, så märks det lilla. I skrivandets stund funderar jag på om jag berättat i detalj vad som orsakat min grava hörselnedsättning, men berättar det iallafall. Det är medfött och man vet inte riktigt varför. Skadan sitter inne i snäckan på båda öronen, det saknas hårceller i dem. Hur ska jag förklara så enkelt som möjligt hur de fungerar…? Jag ska göra ett gott försök. Nu vet jag inte hur många hårceller man normalt har, nån miljon kanske. Med åren tappar man hårceller, det är därför det är vanligt att äldre människor hör illa. Om man utsätts för en plötslig hård smäll, en explosion eller liknande i närheten, så kan man förstöra dessa hårceller (och inte bara trumhinnan och mellanörat), de rycks upp med rötterna. Hårcellerna sitter hela vägen in genom snäckan på rad och flyttar över alla ljud som på löpband hela vägen in till snäckans centrum där hörselnerven finns. När hörselnerven tar emot dessa ljud, skickar den signaler till hjärnan som uppfattar ljud, och då hör man. Men eftersom hårcellerna fattas på mig, så rullar inte löpbandet till hörselnerven. Det är bara riktigt starka dova ljud som når fram, men bara lite. Högerörat som är CI-opererat hör ingenting alls utan talprocessorn. ”No signal” typ… den vänstra har bara lite hörselrester, precis som den högra från början. Hursomhelst, så kan man inte få ont på samma sätt som hörande vid höga ljud. Men hur kan man då ändå känna smärta…? Jo, det är för att kroppen reagerar på det starka obehaget, och man spänner sig nåt så oerhört pga det och då inbillar man sig på nåt sätt att det gör ont. Det är en riktigt intressant förklaring. Elektroderna kan inte heller orsaka smärta, de kan inte brännas på något sätt eller ge stötar.

Vi pratade om orsaken till de alltför starka programmen. Under en tid har jag tänkt på en grej, och det är att det är jag själv som gjort dessa inställningar från början. När jag blev inkopplad de första gångerna i början, så fick jag ju själv sitta vid tangentbordet till datorn som talprocessorn var kopplad till under programmeringen och titta på en massa inställningar och höja/sänka varje inställning så att det kändes bra. Ingenjören satt och tittade på. Problemet var att jag valde för starka inställningar. Fastän jag visste att ingenjören talat om vikten av att nivåerna ska kännas behagliga och inte  för starka (och inte för svaga heller för den delen), så satt jag ändå och valde inställningar som var på gränsen till för starka. Det är nog för att jag vill så mycket, jag vill höra så mycket som möjligt. När jag gjorde dessa knapptryckningar själv på tangentbordet, så hördes bara ett pip för varje knapptryck, men ljudstyrkan ändrades om jag höjde eller sänkte. Jag skulle använda pil upp och pil ner knapparna för höjning och sänkning. På varje inställning valde jag vad jag trodde var behagliga ljudnivåer. Det var en helt annan sak när man väl satte igång processorn för att höra riktiga ljud. Det kändes rörigt och högt i början och jag inbillade ju mig då att det var en vanesak och sa till ingenjören att detta ska nog gå bra. Ack, så fel jag hade.

Men nu hade man kommit tillbaka och fått ordning på detta. Och det känns jättebra nu!

Nu kan jag cykla ute i trafiken utan att nästan cykla ner i diket av obehag för att en bil kör förbi mig. Jag fick till och med huvudvärk av det ibland, det var som om det strålade rätt igenom huvudet av smärta så fort en bil körde förbi mig. Men egentligen fanns ju inte smärtan där på riktigt, det var spänning pga obehag. Och på jobbet kunde jag tidigare bli snabbt trött av alla höga ljud på jobbet, det kändes som om huvudet vibrerade. Och eftersom jag spände mig så mycket fick jag ofta huvudvärk.

Men inte nu längre. Nu kan jag till och med samtala med någon utan att jag upplever att den andre har en vass röst. Nu cyklar jag lugnt och fint ute i trafiken utan att spänna mig och nästan gnissla tänder. Och på jobbet känns ljuden bra jämfört med innan, nu filtrerar jag rösterna från arbetskamraterna lite bättre än tidigare i oväsendet. Att titta på TV med teleslinga fungerar jättebra nu jämfört med innan då allt bara var för högt. Än så länge fungerar allt som det ska! Och det kan bli ännu bättre längre fram.

Jag plockade fram min trasiga sändare, den som jag bloggat om tidigare. Den fungerar fortfarande trots det lilla brottet på kabeln, men det var ändå dags att byta den mot en ny. Och det var inga problem alls. Jag bad om att få fler mikrofonskydd, det där höljet över mikrofonen som man kan byta ut emellanåt vid behov, till och med i andra färger än talprocessorns bruna färg. Jag fick ta för mig och valde inte bara bruna, utan även lilametallicfärgade som jag tycker så mycket om. Så jag fick alltså med mig en ny reservsändare och mikrofonskydd.

Sen fick jag veta en grej. Blev lite paff faktiskt. Egentligen pratade vi om laddningsbara batterier och laddningskitet till talprocessorn, för jag undrade över priset. Det är fortfarande 4-5000 kr. Jag sa att jag nog ska vänta till januari 2012 då jag skulle få Nucleus 5, för då har 5 år gått tills jag skulle få en ny talprocessor från Cochlear. Då kan jag ju köpa laddningskitet till den nya istället, och köra på vanliga batterier tills dess. Ingenjören blev lite förvånad. Hon sa att det inte blir nån Nucleus 5, för man får inte en ny processor var femte år. Jag höjde på ögonbrynen. Jag sa att jag fått den informationen tidigare att man får en ny processor var femte år. Ingenjören sa att den personen som sagt detta har missförstått. Nucleus 5 får bara de som står i kö för operation och som valt Cochlear. Personer som haft CI länge, sen 90-talet då det kom ut, och som har Cochlear, får Nucleus Freedom om deras nuvarande äldre modeller behöver bytas ut av nån anledning. Det är isåfall längre fram i tiden som jag skulle kunna få Nucleus 5, om min Nucleus Freedom av nån anledning skulle behöva bytas ut, exempelvis om den skulle gå sönder och inte vara värd att laga. Dessutom är det ingen skillnad på Nucleus Freedom och Nucleus 5, fick jag veta. Det enda som skiljer dem åt är att Nucleus 5 har tunnare implantat, mindre talprocessor och dessutom är styrd med fjärrkontroll. (det sistnämnda vill jag faktiskt inte ha, då jag bara skulle vara rädd att tappa den). Ljudmässigt är de likadana. Det förklarar varför en barndomsvän till mig som CI-opererades på 90-talet och fick Cochlear, sent i våras uppgraderade till Nucleus Freedom och inte till Nucleus 5. Tänkte aldrig riktigt så noga på det, jag trodde att Nucleus 5 kanske inte var färdigprogrammerade för att passa till Freedom. I våras fick jag ju veta att Nucleus 5 håller på att programmeras så att den ska kunna passa ett implantat från Freedom. Kanske även ännu äldre modeller.

Jag hängde inte läpp över att få veta att det inte är aktuellt med nån Nucleus 5 för min del, iallafall inte på många år. Bara att veta att Nucleus Freedom är identisk ljudmässigt med Nucleus 5 gjorde mig nöjd. Hade det varit så att femman var bättre på något sätt, så hade man nog kanske undrat en del.

Read Full Post »

När jag opererades i december 2006 för CI (Cochleaimplantat) och sen blev inkopplad i januari 2007 fick jag Cochlear Nucleus Freedom. Jag fick veta att man får en ny talprocessor var 5:e år. För ett tag sen, jag tror att det var nångång strax efter att den nya, Nucleus 5, hade kommit ut, fick jag veta att det är just den jag kommer att få sen, eftersom det också är en Cochlear. Men samtidigt blev jag lite fundersam, för implantatet är inte riktigt likadant. Det var hos hörselpedagogen jag fick veta detta, vi satt och väntade på en CI-kandidat för CI-information, och då satt vi och pratade om detta under tiden. Jag fick titta på ett exemplar på ett implantat som tillhör Nucleus 5 och på ett sånt jag bär nu för Nucleus Freedom. Det var ganska stor skillnad på dem. Den nya klarar till och med magnetröntgen…? Det kan inte min, det har de sagt till mig. Det gjorde mig liiite besviken faktiskt… jag har precis kollat upp Freedom och det ser ut som om de har fixat MR-tåliga implantat till den nu, det var ju lite synd… :/

Men jag tänker inte hänga läpp för det, det viktigaste är ju självklart att jag hör bättre än tidigare! 🙂

Det var inte heller det där som gjorde mig fundersam. Det var hur den nya talprocessorn för Nucleus 5 skulle passa ihop med mitt implantat för Freedom..? Det verkade vara nåt nytt med elektroderna på Nucleus 5 som skilde sig från Freedom. Jag fick svar på frågan direkt av hörselpedagogen. Cochlear håller på att fixa så att Nucleus 5 ska fungera med äldre implantat från Cochlear. Så den kommer att passa mitt Freedom-implantat! Jag blev så glad! 🙂

Cochlear Nucleus 5 talprocessor

I nuläget ser det ut som att jag får den nya processorn i början på 2012, då har det gått 5 år sedan jag fick Freedom. Till dess borde Nucleus 5 passa ihop med mitt implantat.

Jag har en känsla av att Nucleus 5 är bättre än Freedom av nån anledning. Jag har inte haft nåt speciellt problem med min Freedom egentligen, men sedan några månader har jag känt att den skulle ha kunnat vara bättre… Jag upplever det som att jag inte vet var nånstans den skulle kunna låta jättebra. Menar alltså inställningar och program. Nu när jag sitter och skriver detta så tänker jag att jag borde boka tid för kontroll av talprocessorn. Största problemet är att jag inte kan säga hur saker och ting borde låta för mig EGENTLIGEN för att jag ska bli nöjd, för jag VET ju inte hur det ska låta. Jag har aldrig hört så här bra innan operationen, men känslan inom mig säger att det går att höra mer. Det FATTAS något. Jag vet att CI är mer utvecklat för tal, men ändå både hör och läser jag att folk, som också fått CI, hör musik jättebra och även kan höra vad sångaren sjunger. Det kan inte jag. Visst hör jag musiken, typ gitarr, trummor och andra instrument, men det låter förvrängt…? Det är det enda ord jag kan beskriva med när det gäller musik.

Är det någon annan CI-användare som upplever eller upplevt likadant..? Och isåfall, har ni kunnat få det att bli bättre på något sätt då?

Nåja… jag ser iallafall fram emot den nya talprocessorn! 🙂

Klicka här för att läsa mer om Nucleus 5 på Cochlears hemsida

… eller här om du vill läsa på samma hemsida om det CI jag har just nu (Nucleus Freedom)!

Read Full Post »

I somras kom en ny typ av Cochlear ut, som jag gillar rätt mycket. Cochlear Nucleus 5. Har inte sett den i verkligheten, men den är tydligen bättre än den jag har nu. Får hoppas att jag blir uppdaterad med den längre fram =) Visserligen har den fjärrkontroll, som jag avskyr, för jag vill inte släpa på mig en massa tillbehör till cippen. Men så läste jag att om man nu inte skulle ha fjärren med sig, så går det ändå att kontrollera processorn med två knappar som sitter på den. Det får man verkligen hoppas, om man nu skulle få den när tiden gått ut för den gamla. Jag ska ha min nuvarande Nucleus Freedom i 5 år, alltså jag har lite mer än 2 år kvar…

Read Full Post »

Under veckan träffade jag hörselpedagogen. Jag skulle vara CI-informatör. Hon hade kallat in två personer, som skulle få träffa mig eftersom jag har Cochleaimplantat. Två jättetrevliga tjejer i vuxen ålder. Båda har fått frågan om de vill ha CI, men de var lite tveksamma. Den ena är född hörselskadad, precis som jag, men håller på att bli helt döv. Den andra blev hörselskadad pga sjukdom.
Mötet började med att jag fick berätta lite om mig själv, hörselskadan, uppväxten, skolgången och så vidare. Sen fick de andra berätta om sig själva. Sen var ”intervjun” igång.
De ställde många frågor och jag svarade helt ärligt naturligtvis. Fick frågor som t.ex.:
– Fick du tinnitus efter operationen? (Ja, men jag hade redan oljud i örat som dök upp när jag blev trött)
– Skulle jag göra om operationen om jag fick möjligheten? (Nej, för då skulle jag inte ha balans i hörseln, då CI är mer förstärkt i diskanten, inte bas)
– Gjorde det ont efter operationen? (Nej, men däremot tappade jag smaken i tungan ett litet tag)
– Hur upplever du ljud nu? (Jag hör mycket mer, talet är tydligare, och jag snappar upp svaga ljud nu jämfört med innan, det är en helt ny värld)
– Är det någon skillnad på ljudet i CI jämfört med en vanlig hörapparat? (Ja, det är det, det kan vara lite jobbigt, ljudet är inte alls samma som i en hörapparat, det är ju elektroniskt så jag upplever det som metalliskt och vid höga ljud kan det eka litet, men sånt vänjer man sig vid tiden och sen blir det renare)
– Hur mådde du efter operationen? (Jag tål inte narkos så bra, så jag blev ju illamående, plus att jag var alldeles yr i bollen, kändes som att ögonen var pinpongbollar i huvudet, balansen hade rubbats och det tjöt i örat. Detta händer inte alla, det är alltså individuellt. Det finns de som har blivit opererade och åkt hem samma dag, för att de mådde tillräckligt bra)
– Kan du prata i telefon idag? (Jag hör tydligare i telefon idag, men jag använder den inte så mycket, eftersom jag levt utan telefon så länge som nästan 30 år innan operationen, och klarar mig bra utan, men jag skulle absolut använda telefon om det var nåt mycket viktigt)
– Märkte omgivningen någon skillnad på dig jämfört med innan operationen? (Förut pratade jag rätt högt och obalanserat på nåt sätt och jag kunde varken säga eller höra S-ljud. Efter operationen och första inkopplingen då jag kunde börja använda CI så pratade jag plötsligt i normal samtalston, iallafall lägre, och balanserat. När jag träffade hörselpedagogen första gången efter inkoppling hörde jag plötsligt S-ljud, och han lärde mig säga S och då hörde jag det. Sen dess säger jag ofta S, men blir fortfarande fel ibland så att det blir T istället, man lär sig med tiden)
– Hur var det att höra ljuden för första gången med CI? (Det var svårt i början, för alla ljud och ord vara bara ”piiiiip” i början, hjärnan fattade ju inte vad som hände, men sen gick det rätt så fort, för nästa dag så började jag höra olika toner på allt som hördes, sen blev renare och renare och sen blev det rätt tydligt, det gäller att träna örat, det är individuellt hur lång tid det tar)

De undrade vad jag har för CI, och jag visade dem min Nucleus Freedom, tillverkat av Cochlear. Jag berättade om dess fantastiska funktioner: om volymkontrollen, känsligheten och de olika program som man kan få installerade. T.ex. att man kan ställa in den så att man kan höra ljud långt bort, närmare eller i stort sett bara runt ett bord på t.ex. en restaurang så att man hör sina vänner/familjemedlemmar tydligare men allt annat är svagare. Och så det där med de olika program som man kan använda, t.ex. att man tar bort bakgrundsljud så att man hör personen framför sig tydligare. Detta blev tjejerna imponerade av, särskilt den ena.
Den ena tjejen var mest bekymrad över att få ännu mer tinnitus än hon redan har. Det händer ju tyvärr ibland att man kan få tinnitus i samband med CI, eller att den kan bli värre av CI om man har tinnitus sen tidigare. Jag berättade att jag haft tinnitus innan, men att den bara kom när jag var trött. Bara i högerörat. I samma öra fick jag CI, och det tjöt konstant i ett par dar efter operationen och försvann sen, men dök fortfarande upp när jag var trött. Den blev något starkare efter ingreppet, men om jag satte på CI-n så försvann ljudet. Och detta är tydligen vanligt. Jag vet också att om man skulle få tinnitus efter ingreppet så brukar det bli bättre med tiden och sen försvinna helt, men i mindre vanliga fall så stannar den kvar.

Tjejerna fick min adress till bloggen och e-post om de vill kontakta mig. Hela ”intervjun” gick väldigt bra. Hoppas att det går bra för dem om de bestämmer sig för att få Cochleaimplantat.

Hörselpedagogen ville låna mig en gång till för nya patienter. Om ett par veckor ska jag träffa två tjejer till. Den ena är helt döv och den andra är som jag var innan operationen.
Det känns väldigt bra att kunna vara till nytta när det gäller sånt här, att kunna bidra till något.

(090913)

Read Full Post »