Feeds:
Inlägg
Kommentarer

Posts Tagged ‘CI-informatör’

Nu har jag varit CI-informatör för 5:e gången. Det gick rätt bra, enligt mig själv.

Det var en tjej i min ålder som jag fick träffa. Hon var lätt att prata med, och hon var intresserad av hur det gått för mig.

Hon föddes hörande, men hörseln blev sämre i barndomen och idag hör hon så dåligt att hon inte alltid hör om man ropar på henne, och hon måste alltid se den som hon pratar med så att hon kan munavläsa.

Jag berättade om mig själv och min uppväxt, att jag föddes gravt hörselskadad och opererades 2006, vid 28 års ålder. Att vägen var lång till hörseln via Cochleaimplantat och att det fortfarande är det. De har ju sagt att jag fortfarande kan uppleva nya ljud om 10 år.

Jag fick frågor t.ex. om det gjorde ont dan efter operationen och hur jag mådde för övrigt, vad jag är allra mest nöjd över när det gäller op, hur inkopplingen gick till och hur det kändes allra första gången, om jag hör fåglar…

Fåglar vet ju ni läsare att jag kan höra nu. Jag berättade att jag hade ont på sidan av halsen under örat där de opererade dagen efter, men sen gick det över snabbt. Det berodde på att när de skulle sy igen snittet där de placerat implantatet under huden, så fick de dra lite extra i huden för att kunna sluta den och sy ihop. Och då dras huden under örat lite också. Jag sa att det inte gjort ont där de opererat. Det tyckte jag var lite märkligt själv. Men däremot sa jag att det kändes som om mitt huvud var större och lite smådomnat där ingreppet skett. Och så berättade jag att i stort sett var utslagen hela dagen efter operationen, jag mådde fruktansvärt dåligt av narkosen som alltid sitter kvar ett litet tag i kroppen. Jag påpekade också att detta är individuellt hur man mår efteråt. Jag är känslig och tål inte narkos, därav illamåendet dan efter. Jag vet några som opererat sig för CI och inte känt speciellt mycket, istället har de nästan skuttat upp ur sängen direkt när de vaknat och förbryllat läkaren. Jag berättade också att det är vanligt med yrsel några dagar efter operation, vilket jag också fick känna på. Det blev lite fniss mellan mig, patienten och hörselpedagogen när jag berättade hur folk skojat med mig om ”Men Lisa, är du full eller?” 😉 Så var det, eftersom man var så yr att man såg ut som ett fyllo när man gick runt, haha 😀

När vi kom till patientens fråga om vad jag är allra mest nöjd över med mitt Cochleaimplantat. Jag satt och hmmm:ade lite, tyckte det var en lite svår fråga. Det är så mycket som skett över mina förväntningar. Jag berättade att det är nog att jag kan höra svaga ljud, viktiga ljud, att jag kan delta i samtal med många människor ännu bättre, att jag enligt andra pratar mycket bättre, att jag kan höra S-ljud och även säga det själv nu. Jag beskrev också mig själv som en starkare person efter att ha fått CI, har fått större självförtroende och vågar lite mer. På något sätt har jag accepterat mig själv som hörselskadad, att jag faktiskt ÄR det, eftersom jag fick CI. Det fick mig att våga ta fler risker: Blir det så att man inte hört vad som sagts, så blir det så, det är för att jag är hörselskadad, inget jag kan hjälpa. Innan op var jag mer inåtvänd och uppfattades oftast som riktigt blyg. Orsaken var att jag var rädd för att inte höra.

När jag skulle berätta om inkopplingen, så påminde jag patienten om att detta också är individuellt hur man reagerar på allra första gången som talprocessorn aktiveras på CI. Jag berättade att jag fick en chock över hur det lät att jag tog ett krampaktigt tag om stolen, kändes som om jag skulle svimma… talprocessorn stängdes av genast, justerades i nivåerna på styrkan och sänktes lite och aktiverades igen. Det var återigen jobbigt, men efter 10 min började det lugna sig. Det handlar om att hjärnan reagerar på vad som händer, den har ingen aning om vad som skett nyss. Jag berättade också om hur förvirrad jag kände mig i början, men sen när det släppte så hade jag min första riktiga tanke: Är det så här det ska låta? Vad har jag gett mig in på? Jag förklarade då för patienten om hur det lät för mig då. Det bara pep. Alla ljud, alla människoröster var bara pip och tjut. Det påminde stort om tinnitus, fast det lät i hela huvudet. Sen berättade jag vidare om hur det här pipandet förändrades. Inom en vecka började pipandet låta annorlunda, det började låta som olika toner. Detta var ett tecken på att hjärnan börjat tolka signalerna som kommer in från CI och sen börjat sortera ljuden för olika händelser. En röst låter så, en bil låter så osv… med tiden började dessa olika pipande toner att bli renare och renare för att alltmer börja låta som ord och vanliga ljud, pipandet och tjutandet höll på att försvinna. Nu är det borta. Jag sa att detta tog lång tid för mig och det krävdes mycket stort tålamod från min sida.

Jag fick även frågan om hur hörselträningen går till hos hörselpedagogen. När jag var nybakad CI-användare så hade jag en annan hörselpedagog. Jag berättade för patienten hur testerna gick till och hur roligt vi hade på samma gång. Det var mycket träning på att höra vad som sägs utan att jag skulle munavläsa. Ibland körde man med både hörapparat och CI, ibland med enbart CI. Jag berättade om kortleken vi använde oss av, hörselpedagogen dolde sin mun med en liten svart skärm och plockade upp ett kort som visade exempelvis Spader Dam. Jag fick inte se korten, utan han skulle säga det och jag skulle säga vad det var jag hörde. Jag berättade att jag fick veta att det var en stor skillnad på hur jag hörde innan op och efteråt. Det var också mycket sifferkombinationer, texter att lyssna på, vardagsmeningar, vanliga frågor och upprepa vad som sades.

Jag fick känslan av att patienten var nöjd med CI-informationen, trots att hon sa att hon försöker att inte ha för stora förväntningar, vilket är helt rätt.

Jag fick veta att hon är klar för operation, att hon fattat beslutet nyligen.

Jag önskar henne lycka till!

(Jag gav henne adressen till min blogg eftersom hon ville läsa den, men jag tror att jag gjort en liten miss i adressen jag skrev på lappen, så jag hoppas att hon spårar upp denna blogg på nåt sätt om det visar sig att felet skett)

Read Full Post »

Jag skulle ställt upp i veckan på att vara CI-informatör, men jag var tvungen att ställa in alltihop, då det kört ihop sig för mig på jobbet. Jag fick mejla hörselpedagogen och tala om detta och hon svarade rätt snabbt och sa att hon skulle kontakta mig om hon inte hittar nån annan till dess och det blir framskjutet. Hon skulle iaf höra av sig till mig den gång hon behöver mig igen för CI-information…

Väldigt snöpligt att det skulle bli så här… jag trodde att allt skulle klaffa denna vecka, men så visar det sig att det ändå var helt fel dag för mig, till och med helt fel vecka… 😦

Inte nog med det, man har lyckats klanta bort reservhörapparaten också! Får se om den kommer fram…

Skriver snart igen…

Read Full Post »

Fick ett mejl idag från hörselpedagogen, som frågade mig om jag kunde ställa upp som CI-informatör igen och träffa en ny person om 2 veckor. Det är en tjej som är barndomshörselskadad och som eventuellt ska få Cochleaimplantat så småningom. Jag mejlade tillbaka och skrev att jag naturligtvis ställer upp igen på CI-information! Det känns så härligt att kunna bidra med något bra för andra! 🙂

Read Full Post »

Nu har jag varit CI-informatör för tredje gången. Träffade ytterligare en tjej, som hoppas på att få CI. Hon var i min ålder och gravt hörselskadad. Hon har en ovanlig hörselskada, som ingen riktigt kan förklara: Hon hör bra i ett par månader eller så, för att sen under en natt bli döv och det håller i sig ett tag, och sen plötsligt hör hon igen. Hon har gått i hörselintegrerad klass i skolan. Jag kände igen mig mycket i det hon berättade. Hon berättade om hur hon upplevde sin hörselskada, hur jobbigt det är. Att alltid känna oro inför t.ex. en fest och man vet att man kommer träffa många människor, och kanske såna som man aldrig träffat förr. T.ex. ett bröllop. Att aldrig vara säker på om man hört rätt i det som sagts, och bli orolig när någon frågar om man hörde vad den och den personen sa och om man kunde återge det. Jag har ju upplevt samma sak som hon. Jag var alltid spänd när det var mycket folk omkring en, som t.ex. på en fest. Alltid orolig för att man skulle missa nåt. Det hände ju såklart att man missade det som sades. Det finns folk som helt enkelt inte förstår att man hör dåligt. Och när man använder munavläsning, så är det ju självklart att man liksom ”stirrar” på personen som pratar med en. Och just det där kan få personen att känna sig besvärad, typ ”stirra inte så där på mig”… och det är ju ett exempel på folk som inte förstår orsaken, fast de vet att jag inte hör som man ska. För mig slutade det att jag inte tittade så mycket på folk i ansiktena när de pratade, vilket har gjort att de undrat varför jag inte har ögonkontakt med dem hela tiden när jag pratar. Och fastän man förklarar orsaken för dem, så blir man nästan knäppförklarad. Det finns ingen som helst respekt eller förståelse för hörselskadade, känner jag ibland… Jag funkade i stort sett likadant som den här tjejen innan operationen. Istället för att hela tiden delta i samtalsämnen och diskussioner i stort sällskap så ägnar jag mig åt fotografering. Dels för att jag älskar fotografering och dels för att jag ibland vill gömma mig bakom kameran och slippa den där ångesten och pressen att hela tiden kunna hänga med i samtalen. Ibland händer det fortfarande att jag gör så, men oftast är orsaken att folk är högljudda, bråkar eller inte tänker på att jag hör dåligt och talar lågt eller viftar med händerna framför munnen så jag knappt kan läsa av… jag är ju trots allt inte helt hörande bara för att jag fått CI. Jag hör bara bättre än innan. Tjejen undrade över om det blev nån skillnad för mig efter operationen, och jag svarade som det var: mitt tal blev mer balanserat och inte lika högljutt som innan, jag talade tydligare, och så uppfattar jag fler ljud än innan operationen. När hon undrade över hur mitt liv blev efteråt, så beskrev jag det precis som jag upplever det: mitt självförtroende ökade, jag blev säkrare på mig själv och min hörsel med tiden, jag vågade delta i samtalsämnen lite mer än förut och vågar till och med skämta om min hörsel utan att vara cynisk. Det händer ju fortfarande att jag missar vad folk säger till mig, och då skämtar jag till det ibland genom att säga ”Du får ursäkta, men idag har jag mer knäck i örat än vanligt!” =) För så känns det ibland faktiskt, vissa dagar hör jag bättre, andra dagar undrar jag vad som hänt med öronen. Ingen jätteskillnad alltså, men tillräckligt för att man reagerar på det. Då har orsakerna främst varit att cippens volym varit för låg eller haft fel program inställt. Eller ibland på att det liksom inte är min dag… Jag berättade även för henne att mina vanliga besvär med hörselskadan innan operationen var att jag ofta blev trött fort, axlarna var uppe vid öronen för att jag spände mig så mycket. Men nu efter operationen är det inte alls så hemskt längre. Nu är jag mer avslappnad. Det verkar som om den här tjejen också blev nöjd över det jag berättat för henne. Jag håller tummarna för henne, att hon får sitt Cochleaimplantat! =)

(091017)

Read Full Post »

En dag vecka 39 var jag CI-informatör för andra gången. Jag skulle ha träffat två tjejer samtidigt, precis som förra gången, men den ena kunde inte just denna dagen, så henne träffar jag längre fram. Men nu träffade jag en jättetrevlig tjej, som var gravt hörselskadad. Hörde lite sämre än mig. Hennes hörselskada var också medfödd, men upptäcktes rätt sent. Under informationen hade vi teckenspråkstolk mellan oss, då hon använder teckenspråk. Och eftersom jag inte är 100% kunnig inom teckenspråk, så fick tolken översätta till tal för mig när patienten tecknade, så att det inte blev några som helst svårigheter eller missförstånd. Allt gick jättebra.
Patientens frågor var ungefär som de två föregående patienterna hade. Vi pratade mest om hur mitt tal och min hörseluppfattning blev efter operationen. Hon blev glad när jag berättade att det blev en märkbar skillnad för mig efteråt, talet blev tydligare och mer balanserat och inte på så hög volym som det var innan. Och hörseln har ju helt klart förbättrats. Patienten ville verkligen ha CI och hon tänker kämpa för det, trots att läkaren sagt att det kanske inte fungerar just för henne. Hon vill kunna höra sina barn och vad som händer hemma och såna saker.
Jag berättade om mina erfarenheter, vad jag upplevt och allt som jag redan skrivit om på bloggen och gamla hemsidan. När informationen var slut, så var patienten väldigt nöjd över vad hon fått höra av mig. Hon blev mer säker. Hon var en stark och positiv tjej, som vet vad hon vill. Jag håller tummarna för henne!
Innan jag träffade patienten, satt jag i korridoren och väntade på att CI-mötet skulle börja. Någon tilltalade mig och jag svarade och pratade glatt på. Då tittar en person ut från sitt arbetsrum, just för att hon hört min röst och känt igen den. Det var min gamla audionom, som jag hade när jag var liten. Det var alltid hon som gjorde hörseltester på mig och gjorde nya insatser till mina hörapparater. Jag hade henne i många år. Jag hade träffat henne nån månad innan operationen och sen dess hade vi inte sett varann nåt alls. Nu träffade hon mig för första gången efter CI-operationen, nästan 3 år senare, och hon sa att hon kände igen min röst, men att den var annorlunda. Att jag pratar tydligare och bättre. Jag blev jätteglad! 🙂
Nästa vecka är jag CI-informatör igen en dag och träffar då en ny tjej. Uppdaterar sidan igen då!

(091009)

Read Full Post »

Under veckan träffade jag hörselpedagogen. Jag skulle vara CI-informatör. Hon hade kallat in två personer, som skulle få träffa mig eftersom jag har Cochleaimplantat. Två jättetrevliga tjejer i vuxen ålder. Båda har fått frågan om de vill ha CI, men de var lite tveksamma. Den ena är född hörselskadad, precis som jag, men håller på att bli helt döv. Den andra blev hörselskadad pga sjukdom.
Mötet började med att jag fick berätta lite om mig själv, hörselskadan, uppväxten, skolgången och så vidare. Sen fick de andra berätta om sig själva. Sen var ”intervjun” igång.
De ställde många frågor och jag svarade helt ärligt naturligtvis. Fick frågor som t.ex.:
– Fick du tinnitus efter operationen? (Ja, men jag hade redan oljud i örat som dök upp när jag blev trött)
– Skulle jag göra om operationen om jag fick möjligheten? (Nej, för då skulle jag inte ha balans i hörseln, då CI är mer förstärkt i diskanten, inte bas)
– Gjorde det ont efter operationen? (Nej, men däremot tappade jag smaken i tungan ett litet tag)
– Hur upplever du ljud nu? (Jag hör mycket mer, talet är tydligare, och jag snappar upp svaga ljud nu jämfört med innan, det är en helt ny värld)
– Är det någon skillnad på ljudet i CI jämfört med en vanlig hörapparat? (Ja, det är det, det kan vara lite jobbigt, ljudet är inte alls samma som i en hörapparat, det är ju elektroniskt så jag upplever det som metalliskt och vid höga ljud kan det eka litet, men sånt vänjer man sig vid tiden och sen blir det renare)
– Hur mådde du efter operationen? (Jag tål inte narkos så bra, så jag blev ju illamående, plus att jag var alldeles yr i bollen, kändes som att ögonen var pinpongbollar i huvudet, balansen hade rubbats och det tjöt i örat. Detta händer inte alla, det är alltså individuellt. Det finns de som har blivit opererade och åkt hem samma dag, för att de mådde tillräckligt bra)
– Kan du prata i telefon idag? (Jag hör tydligare i telefon idag, men jag använder den inte så mycket, eftersom jag levt utan telefon så länge som nästan 30 år innan operationen, och klarar mig bra utan, men jag skulle absolut använda telefon om det var nåt mycket viktigt)
– Märkte omgivningen någon skillnad på dig jämfört med innan operationen? (Förut pratade jag rätt högt och obalanserat på nåt sätt och jag kunde varken säga eller höra S-ljud. Efter operationen och första inkopplingen då jag kunde börja använda CI så pratade jag plötsligt i normal samtalston, iallafall lägre, och balanserat. När jag träffade hörselpedagogen första gången efter inkoppling hörde jag plötsligt S-ljud, och han lärde mig säga S och då hörde jag det. Sen dess säger jag ofta S, men blir fortfarande fel ibland så att det blir T istället, man lär sig med tiden)
– Hur var det att höra ljuden för första gången med CI? (Det var svårt i början, för alla ljud och ord vara bara ”piiiiip” i början, hjärnan fattade ju inte vad som hände, men sen gick det rätt så fort, för nästa dag så började jag höra olika toner på allt som hördes, sen blev renare och renare och sen blev det rätt tydligt, det gäller att träna örat, det är individuellt hur lång tid det tar)

De undrade vad jag har för CI, och jag visade dem min Nucleus Freedom, tillverkat av Cochlear. Jag berättade om dess fantastiska funktioner: om volymkontrollen, känsligheten och de olika program som man kan få installerade. T.ex. att man kan ställa in den så att man kan höra ljud långt bort, närmare eller i stort sett bara runt ett bord på t.ex. en restaurang så att man hör sina vänner/familjemedlemmar tydligare men allt annat är svagare. Och så det där med de olika program som man kan använda, t.ex. att man tar bort bakgrundsljud så att man hör personen framför sig tydligare. Detta blev tjejerna imponerade av, särskilt den ena.
Den ena tjejen var mest bekymrad över att få ännu mer tinnitus än hon redan har. Det händer ju tyvärr ibland att man kan få tinnitus i samband med CI, eller att den kan bli värre av CI om man har tinnitus sen tidigare. Jag berättade att jag haft tinnitus innan, men att den bara kom när jag var trött. Bara i högerörat. I samma öra fick jag CI, och det tjöt konstant i ett par dar efter operationen och försvann sen, men dök fortfarande upp när jag var trött. Den blev något starkare efter ingreppet, men om jag satte på CI-n så försvann ljudet. Och detta är tydligen vanligt. Jag vet också att om man skulle få tinnitus efter ingreppet så brukar det bli bättre med tiden och sen försvinna helt, men i mindre vanliga fall så stannar den kvar.

Tjejerna fick min adress till bloggen och e-post om de vill kontakta mig. Hela ”intervjun” gick väldigt bra. Hoppas att det går bra för dem om de bestämmer sig för att få Cochleaimplantat.

Hörselpedagogen ville låna mig en gång till för nya patienter. Om ett par veckor ska jag träffa två tjejer till. Den ena är helt döv och den andra är som jag var innan operationen.
Det känns väldigt bra att kunna vara till nytta när det gäller sånt här, att kunna bidra till något.

(090913)

Read Full Post »