Feeds:
Inlägg
Kommentarer

Archive for oktober, 2010

Nu har jag gått omkring med mitt CI efter justeringen för lite över en vecka sen och det är en STOR skillnad. Innan  justeringen kunde jag knappt ha talprocessorn igång ute i trafiken utan att få obehag, hur jag än ställde in känslighet, volym eller program. Samma sak på jobbet i den bullriga miljön. Nu känns det precis som om det har klaffat helt, precis så här ska det vara.

Nu ska jag berätta om besöket hos ingenjören, som är en av de raraste personer jag vet. Hon säger alltid precis vad hon tycker, och ibland kan det vara riktigt hårt, men ärligt. När jag kom dit, så var det första jag gjorde att berätta vad som kändes fel. Jag förklarade för henne att jag inte kunde säga exakt vad som är fel och hur det ska låta egentligen, eftersom jag ju inte vet. Jag beskrev bara obehaget, att ljudet låter förvrängt, ekande och hårt. Och att jag hela tiden fått ha volymen på 1 av 9 och känsligheten på 1-3 av 20 (det normala är 12). Allt annat var för starkt. En stund tänkte jag på CI-användaren Caroline (som finns länkad här på bloggen och som jag pratat med ibland) för hon beskrev ett problem som jag faktiskt kände igen mig i. Tror att det var något om att vissa ljud kändes vassa, stickande… Det var inte så att det gjorde ont på mig på det sättet, utan att en del ljud var så hårda att de kändes vassa, och ibland var det som om ett ljud slog mig som ett basebollsträ rätt i örat. Det kändes så i huvudet, man blev snurrig ibland. Öppnades en vattenkran nära mig (för fullt eller bara lite, det spelade ingen roll) så var det som om mitt huvud vibrerade. Hela mitt synfält blev ryckigt. Det vibrerade helt enkelt. Jag sa till ingenjören att det känns som att det gör ont, men ändå inte. Det bästa jag kunde beskriva det hela på var ”kraftigt obehag”. Jag sa att jag haft det så här ända från början i januari 2007, men att det blev värre efter senaste justeringen. Men jag hade på något sätt inbillat mig att det var nåt man skulle vänja sig vid och att det skulle bli bättre med tiden. Men man ska ju inte uppleva obehag…?

Jag snackade vidare och sa att det slutade med att jag bara använde CI på fritiden, eftersom det helt enkelt blev för jobbigt att ha den på jobbet. Och sen fick jag liksom inte tummen ur förrän nu att jag bokade tid. Ingenjören blev nästan chockad. Hon tyckte att jag skulle använt den mycket mer. I stort sett alla vakna timmar på dygnet. Jag småskämdes lite. Hon satt och funderade en stund. Sen sa hon först tänkte på att omprogrammera allt och starta om från början, men det tar tid. Hon tänkte så först eftersom jag inte haft den tillräckligt ofta och att man lika gärna börja om igen. Men så fick hon en bättre idé och det var att helt enkelt bara sänka nivåerna något snäpp. Det kanske inte skulle räcka, om någon inställning ändå ligger fel, men vi skulle försöka iallafall.

Sedan pratade vi om de olika programmen som redan fanns inprogrammerade sen förra gången. P1 var den jag använde hela tiden och som var obehaglig och P4 var samma program fast starkare och den kunde jag  ju absolut inte använda. P2 och P3 var bakgrunds- och bullerdämpande. Tyckte inte att de fungerade heller, pga de hårda ljuden.

Vi kopplade min talprocessor till datorn och hon började knappa in inställningar. Sedan startades talprocessorn om och sen fick jag lyssna. Inställningen hade blivit lägre, 1-2 snäpp, men det var fortfarande starkt. Vi satt och pratade en liten stund så att jag kunde lyssna på henne och på min egen röst, men det kändes inte helt okej. Hon gick ner ett snäpp till. Det är inga jätteskillnader, men ändå. Just denna var okej. Nu hade vi ställt volymen på 9 och känsligheten på 12. Program 1 (P1). Efter några minuter kändes det fortfarande bra, så vi bestämde oss för att prova detta. Sedan installerades bullerprogrammet på P2, den ska jag ställa om till på jobbet exempelvis om jag upplever alltför höga ljudnivåer, och då sänks nivåerna ytterligare. På P3 hamnade bakgrundsdämpande programmet, som jag kan ta till om jag sitter på café eller restaurang med någon med alla människor bakom mig, folk som pratar högt, tappar bestick eller tallrikar, bebisar som skriker, mobiltelefoner som ringer, servitriser som frågar alla ”vad vill ni beställa?” osv osv… Och P4 blev samma som P1, fast starkare som jag kan gå till om jag skulle uppleva att ettan blir svag trots ökad volym och känslighet. Det är precis som förra gången CI blev justerad, fast nu till en bra nivå.

Efter detta fortsatte vi prata lite. Ingenjören berättade att de som har CI egentligen aldrig kan få ont i örat av starka ljud, eftersom ljudet går en annan väg. Hörande eller de som bär vanlig hörapparat kan få ont  av höga ljud, just för att ljuden slår hårt mot trumhinnan (det är det som ger smärta), och sen fortsätter det genom mellanörat och innerörat. Men implantatets elektroder är inopererade i öronsnäckan underifrån. Och från det ögonblicket som man stuckit hål på snäckan så att man får in elektroderna i snäckan en bit, så är man döv för gott och hör bara genom CI och dess talprocessor. Om man redan är döv från början, så märker man liksom ingen skillnad, men är man ”bara” gravt hörselskadad som jag, med bara lite hörselrester, så märks det lilla. I skrivandets stund funderar jag på om jag berättat i detalj vad som orsakat min grava hörselnedsättning, men berättar det iallafall. Det är medfött och man vet inte riktigt varför. Skadan sitter inne i snäckan på båda öronen, det saknas hårceller i dem. Hur ska jag förklara så enkelt som möjligt hur de fungerar…? Jag ska göra ett gott försök. Nu vet jag inte hur många hårceller man normalt har, nån miljon kanske. Med åren tappar man hårceller, det är därför det är vanligt att äldre människor hör illa. Om man utsätts för en plötslig hård smäll, en explosion eller liknande i närheten, så kan man förstöra dessa hårceller (och inte bara trumhinnan och mellanörat), de rycks upp med rötterna. Hårcellerna sitter hela vägen in genom snäckan på rad och flyttar över alla ljud som på löpband hela vägen in till snäckans centrum där hörselnerven finns. När hörselnerven tar emot dessa ljud, skickar den signaler till hjärnan som uppfattar ljud, och då hör man. Men eftersom hårcellerna fattas på mig, så rullar inte löpbandet till hörselnerven. Det är bara riktigt starka dova ljud som når fram, men bara lite. Högerörat som är CI-opererat hör ingenting alls utan talprocessorn. ”No signal” typ… den vänstra har bara lite hörselrester, precis som den högra från början. Hursomhelst, så kan man inte få ont på samma sätt som hörande vid höga ljud. Men hur kan man då ändå känna smärta…? Jo, det är för att kroppen reagerar på det starka obehaget, och man spänner sig nåt så oerhört pga det och då inbillar man sig på nåt sätt att det gör ont. Det är en riktigt intressant förklaring. Elektroderna kan inte heller orsaka smärta, de kan inte brännas på något sätt eller ge stötar.

Vi pratade om orsaken till de alltför starka programmen. Under en tid har jag tänkt på en grej, och det är att det är jag själv som gjort dessa inställningar från början. När jag blev inkopplad de första gångerna i början, så fick jag ju själv sitta vid tangentbordet till datorn som talprocessorn var kopplad till under programmeringen och titta på en massa inställningar och höja/sänka varje inställning så att det kändes bra. Ingenjören satt och tittade på. Problemet var att jag valde för starka inställningar. Fastän jag visste att ingenjören talat om vikten av att nivåerna ska kännas behagliga och inte  för starka (och inte för svaga heller för den delen), så satt jag ändå och valde inställningar som var på gränsen till för starka. Det är nog för att jag vill så mycket, jag vill höra så mycket som möjligt. När jag gjorde dessa knapptryckningar själv på tangentbordet, så hördes bara ett pip för varje knapptryck, men ljudstyrkan ändrades om jag höjde eller sänkte. Jag skulle använda pil upp och pil ner knapparna för höjning och sänkning. På varje inställning valde jag vad jag trodde var behagliga ljudnivåer. Det var en helt annan sak när man väl satte igång processorn för att höra riktiga ljud. Det kändes rörigt och högt i början och jag inbillade ju mig då att det var en vanesak och sa till ingenjören att detta ska nog gå bra. Ack, så fel jag hade.

Men nu hade man kommit tillbaka och fått ordning på detta. Och det känns jättebra nu!

Nu kan jag cykla ute i trafiken utan att nästan cykla ner i diket av obehag för att en bil kör förbi mig. Jag fick till och med huvudvärk av det ibland, det var som om det strålade rätt igenom huvudet av smärta så fort en bil körde förbi mig. Men egentligen fanns ju inte smärtan där på riktigt, det var spänning pga obehag. Och på jobbet kunde jag tidigare bli snabbt trött av alla höga ljud på jobbet, det kändes som om huvudet vibrerade. Och eftersom jag spände mig så mycket fick jag ofta huvudvärk.

Men inte nu längre. Nu kan jag till och med samtala med någon utan att jag upplever att den andre har en vass röst. Nu cyklar jag lugnt och fint ute i trafiken utan att spänna mig och nästan gnissla tänder. Och på jobbet känns ljuden bra jämfört med innan, nu filtrerar jag rösterna från arbetskamraterna lite bättre än tidigare i oväsendet. Att titta på TV med teleslinga fungerar jättebra nu jämfört med innan då allt bara var för högt. Än så länge fungerar allt som det ska! Och det kan bli ännu bättre längre fram.

Jag plockade fram min trasiga sändare, den som jag bloggat om tidigare. Den fungerar fortfarande trots det lilla brottet på kabeln, men det var ändå dags att byta den mot en ny. Och det var inga problem alls. Jag bad om att få fler mikrofonskydd, det där höljet över mikrofonen som man kan byta ut emellanåt vid behov, till och med i andra färger än talprocessorns bruna färg. Jag fick ta för mig och valde inte bara bruna, utan även lilametallicfärgade som jag tycker så mycket om. Så jag fick alltså med mig en ny reservsändare och mikrofonskydd.

Sen fick jag veta en grej. Blev lite paff faktiskt. Egentligen pratade vi om laddningsbara batterier och laddningskitet till talprocessorn, för jag undrade över priset. Det är fortfarande 4-5000 kr. Jag sa att jag nog ska vänta till januari 2012 då jag skulle få Nucleus 5, för då har 5 år gått tills jag skulle få en ny talprocessor från Cochlear. Då kan jag ju köpa laddningskitet till den nya istället, och köra på vanliga batterier tills dess. Ingenjören blev lite förvånad. Hon sa att det inte blir nån Nucleus 5, för man får inte en ny processor var femte år. Jag höjde på ögonbrynen. Jag sa att jag fått den informationen tidigare att man får en ny processor var femte år. Ingenjören sa att den personen som sagt detta har missförstått. Nucleus 5 får bara de som står i kö för operation och som valt Cochlear. Personer som haft CI länge, sen 90-talet då det kom ut, och som har Cochlear, får Nucleus Freedom om deras nuvarande äldre modeller behöver bytas ut av nån anledning. Det är isåfall längre fram i tiden som jag skulle kunna få Nucleus 5, om min Nucleus Freedom av nån anledning skulle behöva bytas ut, exempelvis om den skulle gå sönder och inte vara värd att laga. Dessutom är det ingen skillnad på Nucleus Freedom och Nucleus 5, fick jag veta. Det enda som skiljer dem åt är att Nucleus 5 har tunnare implantat, mindre talprocessor och dessutom är styrd med fjärrkontroll. (det sistnämnda vill jag faktiskt inte ha, då jag bara skulle vara rädd att tappa den). Ljudmässigt är de likadana. Det förklarar varför en barndomsvän till mig som CI-opererades på 90-talet och fick Cochlear, sent i våras uppgraderade till Nucleus Freedom och inte till Nucleus 5. Tänkte aldrig riktigt så noga på det, jag trodde att Nucleus 5 kanske inte var färdigprogrammerade för att passa till Freedom. I våras fick jag ju veta att Nucleus 5 håller på att programmeras så att den ska kunna passa ett implantat från Freedom. Kanske även ännu äldre modeller.

Jag hängde inte läpp över att få veta att det inte är aktuellt med nån Nucleus 5 för min del, iallafall inte på många år. Bara att veta att Nucleus Freedom är identisk ljudmässigt med Nucleus 5 gjorde mig nöjd. Hade det varit så att femman var bättre på något sätt, så hade man nog kanske undrat en del.

Read Full Post »

Idag har jag fått mitt cochleaimplantat (CI) justerat igen, och nu känns det mycket bättre. Det var en del som ändrades, alla fyra programmen har ändrats om till andra inställningar, sedan var det lite samtal med ingenjören och sånt. Berättar mer om besöket i detalj lite längre fram. Måste först testa de nya inställningarna och känna efter hur det känns i några dagar, sen kommer jag skriva igen!

Read Full Post »

Nu har jag lyckats boka tid för kontroll/justering för mitt Cochleaimplantat, de kommer att skicka kallelse inom kort… känns riktigt bra nu, eftersom det behövs!

Uppdatering 17 okt… Fick brev med kallelse i fredags från hörselvården, jag fick en tid hos ingenjören nu under kommande vecka!

Read Full Post »

Det är nog på tiden att jag skriver lite i bloggen, va? 🙂

Det har väl inte hänt speciellt mycket på CI-fronten, allt upplevs likadant som senast jag skrev i maj. Har inte haft tid eller ork att kontakta hörselvården för att få hjälp med justeringar på CI. Men det får bli rätt så snart då jag nyligen upptäckt en skada på talprocessorn och undrade hur det gått till och hur länge jag gått med den i det skicket utan att märka det. Jag kan fortfarande höra med den, men det är nog inte så bra att plasten på sändarens sladd har lossnat, den ska ju skydda de små kablarna inuti. Undrar om det kan bli kortslutning i talprocessorn och orsaka störningar i implantatet? Som tur är, så har jag en extra sändare i reserv, men jag behöver ju alltid ha en extra sändare. Och det får jag nog av ingenjören. Jag får nog snart tummen ur och kan boka tid för kontroll! 🙂

Lägger in ett par bilder på cippen så ser ni den lilla skadan.

Nån CI-användare som varit med om detta?

Read Full Post »