Feeds:
Inlägg
Kommentarer

Archive for oktober, 2009

Upptäckte att vissa sidor på ”Sidor” var oläsliga, då texten var mörk. Hade missat detta, så nu har jag rättat till problemet! 🙂

Read Full Post »

Testkörning….

Nu har jag skapat en CI-blogg på WordPress också, och ska testa om det funkar bättre att blogga här än på den andra bloggen:

http://ci-lisa.blogspot.com

Read Full Post »

I somras kom en ny typ av Cochlear ut, som jag gillar rätt mycket. Cochlear Nucleus 5. Har inte sett den i verkligheten, men den är tydligen bättre än den jag har nu. Får hoppas att jag blir uppdaterad med den längre fram =) Visserligen har den fjärrkontroll, som jag avskyr, för jag vill inte släpa på mig en massa tillbehör till cippen. Men så läste jag att om man nu inte skulle ha fjärren med sig, så går det ändå att kontrollera processorn med två knappar som sitter på den. Det får man verkligen hoppas, om man nu skulle få den när tiden gått ut för den gamla. Jag ska ha min nuvarande Nucleus Freedom i 5 år, alltså jag har lite mer än 2 år kvar…

Read Full Post »

Nu har jag skapat en epostadress för CI-bloggen, så att ni kan mejla mig om ni vill:
ci-lisa@hotmail.com

(091017)

Read Full Post »

Nu har jag varit CI-informatör för tredje gången. Träffade ytterligare en tjej, som hoppas på att få CI. Hon var i min ålder och gravt hörselskadad. Hon har en ovanlig hörselskada, som ingen riktigt kan förklara: Hon hör bra i ett par månader eller så, för att sen under en natt bli döv och det håller i sig ett tag, och sen plötsligt hör hon igen. Hon har gått i hörselintegrerad klass i skolan. Jag kände igen mig mycket i det hon berättade. Hon berättade om hur hon upplevde sin hörselskada, hur jobbigt det är. Att alltid känna oro inför t.ex. en fest och man vet att man kommer träffa många människor, och kanske såna som man aldrig träffat förr. T.ex. ett bröllop. Att aldrig vara säker på om man hört rätt i det som sagts, och bli orolig när någon frågar om man hörde vad den och den personen sa och om man kunde återge det. Jag har ju upplevt samma sak som hon. Jag var alltid spänd när det var mycket folk omkring en, som t.ex. på en fest. Alltid orolig för att man skulle missa nåt. Det hände ju såklart att man missade det som sades. Det finns folk som helt enkelt inte förstår att man hör dåligt. Och när man använder munavläsning, så är det ju självklart att man liksom ”stirrar” på personen som pratar med en. Och just det där kan få personen att känna sig besvärad, typ ”stirra inte så där på mig”… och det är ju ett exempel på folk som inte förstår orsaken, fast de vet att jag inte hör som man ska. För mig slutade det att jag inte tittade så mycket på folk i ansiktena när de pratade, vilket har gjort att de undrat varför jag inte har ögonkontakt med dem hela tiden när jag pratar. Och fastän man förklarar orsaken för dem, så blir man nästan knäppförklarad. Det finns ingen som helst respekt eller förståelse för hörselskadade, känner jag ibland… Jag funkade i stort sett likadant som den här tjejen innan operationen. Istället för att hela tiden delta i samtalsämnen och diskussioner i stort sällskap så ägnar jag mig åt fotografering. Dels för att jag älskar fotografering och dels för att jag ibland vill gömma mig bakom kameran och slippa den där ångesten och pressen att hela tiden kunna hänga med i samtalen. Ibland händer det fortfarande att jag gör så, men oftast är orsaken att folk är högljudda, bråkar eller inte tänker på att jag hör dåligt och talar lågt eller viftar med händerna framför munnen så jag knappt kan läsa av… jag är ju trots allt inte helt hörande bara för att jag fått CI. Jag hör bara bättre än innan. Tjejen undrade över om det blev nån skillnad för mig efter operationen, och jag svarade som det var: mitt tal blev mer balanserat och inte lika högljutt som innan, jag talade tydligare, och så uppfattar jag fler ljud än innan operationen. När hon undrade över hur mitt liv blev efteråt, så beskrev jag det precis som jag upplever det: mitt självförtroende ökade, jag blev säkrare på mig själv och min hörsel med tiden, jag vågade delta i samtalsämnen lite mer än förut och vågar till och med skämta om min hörsel utan att vara cynisk. Det händer ju fortfarande att jag missar vad folk säger till mig, och då skämtar jag till det ibland genom att säga ”Du får ursäkta, men idag har jag mer knäck i örat än vanligt!” =) För så känns det ibland faktiskt, vissa dagar hör jag bättre, andra dagar undrar jag vad som hänt med öronen. Ingen jätteskillnad alltså, men tillräckligt för att man reagerar på det. Då har orsakerna främst varit att cippens volym varit för låg eller haft fel program inställt. Eller ibland på att det liksom inte är min dag… Jag berättade även för henne att mina vanliga besvär med hörselskadan innan operationen var att jag ofta blev trött fort, axlarna var uppe vid öronen för att jag spände mig så mycket. Men nu efter operationen är det inte alls så hemskt längre. Nu är jag mer avslappnad. Det verkar som om den här tjejen också blev nöjd över det jag berättat för henne. Jag håller tummarna för henne, att hon får sitt Cochleaimplantat! =)

(091017)

Read Full Post »

En dag vecka 39 var jag CI-informatör för andra gången. Jag skulle ha träffat två tjejer samtidigt, precis som förra gången, men den ena kunde inte just denna dagen, så henne träffar jag längre fram. Men nu träffade jag en jättetrevlig tjej, som var gravt hörselskadad. Hörde lite sämre än mig. Hennes hörselskada var också medfödd, men upptäcktes rätt sent. Under informationen hade vi teckenspråkstolk mellan oss, då hon använder teckenspråk. Och eftersom jag inte är 100% kunnig inom teckenspråk, så fick tolken översätta till tal för mig när patienten tecknade, så att det inte blev några som helst svårigheter eller missförstånd. Allt gick jättebra.
Patientens frågor var ungefär som de två föregående patienterna hade. Vi pratade mest om hur mitt tal och min hörseluppfattning blev efter operationen. Hon blev glad när jag berättade att det blev en märkbar skillnad för mig efteråt, talet blev tydligare och mer balanserat och inte på så hög volym som det var innan. Och hörseln har ju helt klart förbättrats. Patienten ville verkligen ha CI och hon tänker kämpa för det, trots att läkaren sagt att det kanske inte fungerar just för henne. Hon vill kunna höra sina barn och vad som händer hemma och såna saker.
Jag berättade om mina erfarenheter, vad jag upplevt och allt som jag redan skrivit om på bloggen och gamla hemsidan. När informationen var slut, så var patienten väldigt nöjd över vad hon fått höra av mig. Hon blev mer säker. Hon var en stark och positiv tjej, som vet vad hon vill. Jag håller tummarna för henne!
Innan jag träffade patienten, satt jag i korridoren och väntade på att CI-mötet skulle börja. Någon tilltalade mig och jag svarade och pratade glatt på. Då tittar en person ut från sitt arbetsrum, just för att hon hört min röst och känt igen den. Det var min gamla audionom, som jag hade när jag var liten. Det var alltid hon som gjorde hörseltester på mig och gjorde nya insatser till mina hörapparater. Jag hade henne i många år. Jag hade träffat henne nån månad innan operationen och sen dess hade vi inte sett varann nåt alls. Nu träffade hon mig för första gången efter CI-operationen, nästan 3 år senare, och hon sa att hon kände igen min röst, men att den var annorlunda. Att jag pratar tydligare och bättre. Jag blev jätteglad! 🙂
Nästa vecka är jag CI-informatör igen en dag och träffar då en ny tjej. Uppdaterar sidan igen då!

(091009)

Read Full Post »

Under veckan träffade jag hörselpedagogen. Jag skulle vara CI-informatör. Hon hade kallat in två personer, som skulle få träffa mig eftersom jag har Cochleaimplantat. Två jättetrevliga tjejer i vuxen ålder. Båda har fått frågan om de vill ha CI, men de var lite tveksamma. Den ena är född hörselskadad, precis som jag, men håller på att bli helt döv. Den andra blev hörselskadad pga sjukdom.
Mötet började med att jag fick berätta lite om mig själv, hörselskadan, uppväxten, skolgången och så vidare. Sen fick de andra berätta om sig själva. Sen var ”intervjun” igång.
De ställde många frågor och jag svarade helt ärligt naturligtvis. Fick frågor som t.ex.:
– Fick du tinnitus efter operationen? (Ja, men jag hade redan oljud i örat som dök upp när jag blev trött)
– Skulle jag göra om operationen om jag fick möjligheten? (Nej, för då skulle jag inte ha balans i hörseln, då CI är mer förstärkt i diskanten, inte bas)
– Gjorde det ont efter operationen? (Nej, men däremot tappade jag smaken i tungan ett litet tag)
– Hur upplever du ljud nu? (Jag hör mycket mer, talet är tydligare, och jag snappar upp svaga ljud nu jämfört med innan, det är en helt ny värld)
– Är det någon skillnad på ljudet i CI jämfört med en vanlig hörapparat? (Ja, det är det, det kan vara lite jobbigt, ljudet är inte alls samma som i en hörapparat, det är ju elektroniskt så jag upplever det som metalliskt och vid höga ljud kan det eka litet, men sånt vänjer man sig vid tiden och sen blir det renare)
– Hur mådde du efter operationen? (Jag tål inte narkos så bra, så jag blev ju illamående, plus att jag var alldeles yr i bollen, kändes som att ögonen var pinpongbollar i huvudet, balansen hade rubbats och det tjöt i örat. Detta händer inte alla, det är alltså individuellt. Det finns de som har blivit opererade och åkt hem samma dag, för att de mådde tillräckligt bra)
– Kan du prata i telefon idag? (Jag hör tydligare i telefon idag, men jag använder den inte så mycket, eftersom jag levt utan telefon så länge som nästan 30 år innan operationen, och klarar mig bra utan, men jag skulle absolut använda telefon om det var nåt mycket viktigt)
– Märkte omgivningen någon skillnad på dig jämfört med innan operationen? (Förut pratade jag rätt högt och obalanserat på nåt sätt och jag kunde varken säga eller höra S-ljud. Efter operationen och första inkopplingen då jag kunde börja använda CI så pratade jag plötsligt i normal samtalston, iallafall lägre, och balanserat. När jag träffade hörselpedagogen första gången efter inkoppling hörde jag plötsligt S-ljud, och han lärde mig säga S och då hörde jag det. Sen dess säger jag ofta S, men blir fortfarande fel ibland så att det blir T istället, man lär sig med tiden)
– Hur var det att höra ljuden för första gången med CI? (Det var svårt i början, för alla ljud och ord vara bara ”piiiiip” i början, hjärnan fattade ju inte vad som hände, men sen gick det rätt så fort, för nästa dag så började jag höra olika toner på allt som hördes, sen blev renare och renare och sen blev det rätt tydligt, det gäller att träna örat, det är individuellt hur lång tid det tar)

De undrade vad jag har för CI, och jag visade dem min Nucleus Freedom, tillverkat av Cochlear. Jag berättade om dess fantastiska funktioner: om volymkontrollen, känsligheten och de olika program som man kan få installerade. T.ex. att man kan ställa in den så att man kan höra ljud långt bort, närmare eller i stort sett bara runt ett bord på t.ex. en restaurang så att man hör sina vänner/familjemedlemmar tydligare men allt annat är svagare. Och så det där med de olika program som man kan använda, t.ex. att man tar bort bakgrundsljud så att man hör personen framför sig tydligare. Detta blev tjejerna imponerade av, särskilt den ena.
Den ena tjejen var mest bekymrad över att få ännu mer tinnitus än hon redan har. Det händer ju tyvärr ibland att man kan få tinnitus i samband med CI, eller att den kan bli värre av CI om man har tinnitus sen tidigare. Jag berättade att jag haft tinnitus innan, men att den bara kom när jag var trött. Bara i högerörat. I samma öra fick jag CI, och det tjöt konstant i ett par dar efter operationen och försvann sen, men dök fortfarande upp när jag var trött. Den blev något starkare efter ingreppet, men om jag satte på CI-n så försvann ljudet. Och detta är tydligen vanligt. Jag vet också att om man skulle få tinnitus efter ingreppet så brukar det bli bättre med tiden och sen försvinna helt, men i mindre vanliga fall så stannar den kvar.

Tjejerna fick min adress till bloggen och e-post om de vill kontakta mig. Hela ”intervjun” gick väldigt bra. Hoppas att det går bra för dem om de bestämmer sig för att få Cochleaimplantat.

Hörselpedagogen ville låna mig en gång till för nya patienter. Om ett par veckor ska jag träffa två tjejer till. Den ena är helt döv och den andra är som jag var innan operationen.
Det känns väldigt bra att kunna vara till nytta när det gäller sånt här, att kunna bidra till något.

(090913)

Read Full Post »

Nu i veckan har jag varit hos hörselpedagogen, det var ett år sen sist. Hon ville höra hur det gått hittills. Jag berättade att det gått bra, men att jag slarvat lite med användningen av CI. Vissa dagar använder jag den inte alls, men har den för det mesta på jobbet, men ibland blir jag väldigt trött i den bullriga miljön på jobbet. Då jag inte använder den precis varje dag och inte mer än ca 8 timmar varje gång, så går utvecklingen inte så snabbt som man vill. Men ändå har den gett positiva tecken hela tiden. Hänger med i samtal oftare, hör nya ljud hela tiden. Min röst blir alltid mer balanserad om jag har både CI och vanlig hörapparat på mig. Enligt min mamma så pratar jag högt om jag bara har min vanliga hörapparat, men så fort jag sätter på mig talprocessorn till CI, så sänks rösten direkt och den blir balanserad. Även hörselmässigt blir alla ljud balanserade
när jag har båda samtidigt. Den vanliga hörapparaten som sitter på vänstra örat hör jag basljud (mörka ljud) väldigt bra med, men inte alla diskantljud (ljusa ljud). Hörapparaten är bland de starkaste som finns, men den kan ändå inte ge mig diskantljuden till 100% då den är för svag för min kraftiga nedsättning inom diskantområdet. Så därför lyckas CI balansera allt bra, då den fångar upp diskantljuden för mig och jag hör dem. Det jämnar ut sig, så att säga…
Jag fick fylla i ett frågeformulär, med frågor om hur mycket jag använder CI, hur ofta jag använder telefon, vilka olika ljud jag kunnat känna igen, osv…
När det gäller telefon, så använder jag inte den. Visst uppfattar jag mer med CI nu, men jag har inte haft användning för telefon under hela mitt liv, det var alltid texttelefon som gällde. Jag kanske har pratat i vanlig telefon 5 gånger under hela mitt liv. Och varje gång har det varit otydligt och nervöst, och sen när man försökte med CI så blev det bara jobbigt för mig, jag spände mig och upplevde att jag inte vill prata i telefon, eftersom jag inte ville hålla på och säga ”va, va, va…” hela tiden eller vara rädd för att missförstå något. Sen några år har ju e-mail, SMS, chatt och MSN tagit över, så jag kan ju kommunicera med folk på det sättet och inte vara orolig för missförstånd. Använder knappt texttelefonen längre, då jag pratar med vänner och andra genom Internet. Detta har jag levt med länge, så jag släpper inte gärna det som känns tryggt för mig. Men visst… händer det nångång att jag måste prata i vanlig telefon, så får jag göra det.. 🙂
Detta berättade jag för hörselpedagogen och hon förstod mig.
Vi gjorde lite tester på vardagsmeningar. Först fick jag lyssna med bara CI och munavläsa samtidigt. Jag skulle upprepa vad jag hörde. Jag prickade in alla vardagsmeningarna. Sen körde vi vardagsmeningar med enbart CI och hörselpedagogen höll handen för munnen. Där gick det inte så bra, det var knappt nåt jag kunde urskilja. Det saknades något för mig, för det var otydligt. Det fanns liksom ingen balans i det jag hörde. Jag satt och grämde mig över det litegrann, det var liksom straffet för att jag inte använt CI tillräckligt mycket. Till sist körde vi fler vardagsmeningar med både CI och den vanliga hörapparaten och hörselpedagogen höll handen för munnen. Där gick det betydligt bättre! Prickade inte in alla meningarna, men rätt många. Det visade att jag ska ha både CI och hörapparat samtidigt, för då uppfattar jag mer, än med bara CI eller hörapparat. Jag blev riktigt glad över resultaten.
Sen pratade vi om en riktigt trevlig sak. Hörselpedagogen frågade om jag mindes att jag fick träffa en person med CI under ett besök, innan jag själv fick det. Jag sa ”ja”. Hon frågade om jag kunde tänka mig att göra samma sak som den personen, att jag själv ställde upp på att träffa personer som också ska få CI, just för att de ska få möjligheten att träffa nån som fått CI och få höra den personens erfarenheter av den. Jag ställer naturligtvis upp på det. Vi kom överens om vilka dagar som passar bäst. Jag kommer att få träffa 3 tjejer som ska få CI. Hörselmässigt ligger de på ungefär samma nivå/situation som jag gjorde innan operationen. Kommer att träffa dem olika dagar under september månad. Ska bli riktigt roligt! 🙂

(090717)

Read Full Post »

Nu har jag varit på återbesök hos ingenjören. Hon tog bort P2, som var bullerprogrammet. Jag tyckte att den inte bara sänkte bullriga ljud utan även samtalsnivån och andra ljud, och ingenjören sa att tyvärr var det ju så, så den var ju lite onödig. Hon ville fortfarande att jag skulle behålla P3, som var bakgrundsdämpande, ifall det behövs, men då berättade jag som det var att ljuden inte bara sänktes bakom mig utan även personen framför mig nästan inte hördes längre. Ingenjören trodde då att den var alldeles för lågt inställd.
Nu har vi gjort så här: P4 som jag gått över till ganska nyligen, ändrade hon till P1 och gjorde den starkare, då jag tyckte att det blivit svagare igen. Det går verkligen fort att vänja sig nu. Men jag tyckte att jag inte hörde bilar på längre avstånd, jag kunde höra dem först när de var ganska nära och det gillade jag inte. Jag vill ju höra dem på längre avstånd. Hon sa att nivåerna för svaga ljud inte gick särskilt långt ner på kurvan, så hon har ställt in så att det går djupare ner så att jag hör ännu mer svaga ljud, och då även bilar på långt avstånd. Hon höjde även nivåerna för starkare ljud, så det har ökats lite åt båda håll. P2 har hon gjort till bakgrundsdämpande program som är starkare än den var innan. P3 är samma som P1, fast starkare om jag behöver gå till starkare program. P4 är samma som P2, bakgrundsdämpande program fast starkare ifall det behövs. Behövde inget annat program. Teleslingan som man kopplar till cippen har jag lämnat tillbaka, då jag upplevt att teleljudet blivit bättre och för att jag inte riktigt gillar sladdar kopplade till cippen, jag känner mig så fångad då.
Vi pratade om hörselresultaten för CI, att det nog inte kan bli bättre än vad senaste hörseltestet visade. De tycker redan att det gått bättre än vad de trodde från början. Huvudsaken är att jag upplever stora skillnader på olika ljud och nya ljud efter operationen. Hon förklarade för mig att några av hårcellerna i snäckan på mig, aldrig kommer att fungera, och därför ser resultaten ut som de gör. Några hårceller började vakna till vid inkopplingen, men resten är döda för gott, det är de som är skadade från början eller saknas helt. Därför kommer jag aldrig att få 100% hörsel på högerörat trots att jag fått CI inopererat. Men jag hör ändå mycket bättre, och kommer höra ännu mer med tiden.
Dagen efter återbesöket hade jag lite problem med cippen. Den verkade lite stark och alla röster lät metalliska i början, flera gånger fick jag säga ”va?” för att jag inte hörde. Jag började undra om P1 inte blev lite för stark iallafall och om jag kommer vänja mig vid den. Jag får använda volymkontrollen nästa gång det händer och se om det hjälper. Det var inte så kul att återvända till det stadiet då man oftare sa ”förlåt?” så fort man inte uppfattade vad nån sa. Ljudet känns förvrängt och rösterna blir otydliga och lite för skarpa. Men så minns jag att det var ju lite så här i början, det kanske blev så här nu vid omprogrammeringen att vi gick upp väldigt mycket i nivåerna. Jag vet att vi gick upp rätt mycket denna gången, för ingenjören sa att hon hade gått upp flera snäpp i inställningen tills jag sa att det kändes OK. Ett mycket bra steg, tyckte hon.
Nu är det bara att vänta och se, om det blir bättre eller om det är katastrof. Då är det ju bara att ringa och boka ny tid.
Våren har kommit och jag vill verkligen njuta av fåglarnas sång, eller skrikande, rättare sagt… 🙂

(090404)

Read Full Post »

Med två veckor kvar tills nästa återbesök för CI har jag nu gått över till P4 som är starkare än P1, som jag hade innan. Började tycka att t.ex. arbetskamrater som vanligtvis pratar väldigt lågt nu knappt hördes runt köksbordet i lunchrummet på jobbet, om de satt en bit ifrån mig. Särskilt en som verkligen mumlar när han pratar, honom hörde jag knappt och volymen var redan på max på P1, så jag bestämde mig för att gå över till P4, och det blev mycket bättre. OK, högljudda saker blev ju naturligtvis jobbiga i början, men jag vande mig väldigt snabbt, jag blir paff varje gång det händer.
Nu har jag testat de andra programmen ordentligt, alltså P2 och P3. Bullerprogrammet (P2) tyckte jag inte gjorde så stor skillnad om man jämför med att bara sänka volymen på sitt vanliga program, eller kanske känslighetsgraden. Sen hände det några gånger att jag gick omkring i tystare områden och glömde att växla program och missade därför några ljud.
Bullerprogrammet kommer jag nog be ingenjören att ta bort. Bakgrundsprogrammet (P3) känns fortfarande något skrämmande, man hör ljuden sämre bakifrån, och man är ju lite orolig att glömma att växla program efteråt. Ändå är den ganska bra, men tyvärr har jag inte haft nåt riktigt bra tillfälle att testa den ordentligt. Tror att jag ska behålla P3, den kan vara bra att ha.
När jag träffar ingenjören, så gäller det bara hur programmen har fungerat, inga hörseltest och sånt. Jag kommer fråga henne om hon kan flytta nuvarande P4 till P1, och att jag får två ytterligare program där den ena är starkare än den andra. Så att jag har tre program som är olika starka, ifall jag känner att jag behöver starkare ljud. Bakgrundsprogrammet kanske jag behåller också.
Jag kommer skriva igen när återbesöket varit.

(090322)

Read Full Post »

Older Posts »