CI-information, del 5

Nu har jag varit CI-informatör för 5:e gången. Det gick rätt bra, enligt mig själv.

Det var en tjej i min ålder som jag fick träffa. Hon var lätt att prata med, och hon var intresserad av hur det gått för mig.

Hon föddes hörande, men hörseln blev sämre i barndomen och idag hör hon så dåligt att hon inte alltid hör om man ropar på henne, och hon måste alltid se den som hon pratar med så att hon kan munavläsa.

Jag berättade om mig själv och min uppväxt, att jag föddes gravt hörselskadad och opererades 2006, vid 28 års ålder. Att vägen var lång till hörseln via Cochleaimplantat och att det fortfarande är det. De har ju sagt att jag fortfarande kan uppleva nya ljud om 10 år.

Jag fick frågor t.ex. om det gjorde ont dan efter operationen och hur jag mådde för övrigt, vad jag är allra mest nöjd över när det gäller op, hur inkopplingen gick till och hur det kändes allra första gången, om jag hör fåglar…

Fåglar vet ju ni läsare att jag kan höra nu. Jag berättade att jag hade ont på sidan av halsen under örat där de opererade dagen efter, men sen gick det över snabbt. Det berodde på att när de skulle sy igen snittet där de placerat implantatet under huden, så fick de dra lite extra i huden för att kunna sluta den och sy ihop. Och då dras huden under örat lite också. Jag sa att det inte gjort ont där de opererat. Det tyckte jag var lite märkligt själv. Men däremot sa jag att det kändes som om mitt huvud var större och lite smådomnat där ingreppet skett. Och så berättade jag att i stort sett var utslagen hela dagen efter operationen, jag mådde fruktansvärt dåligt av narkosen som alltid sitter kvar ett litet tag i kroppen. Jag påpekade också att detta är individuellt hur man mår efteråt. Jag är känslig och tål inte narkos, därav illamåendet dan efter. Jag vet några som opererat sig för CI och inte känt speciellt mycket, istället har de nästan skuttat upp ur sängen direkt när de vaknat och förbryllat läkaren. Jag berättade också att det är vanligt med yrsel några dagar efter operation, vilket jag också fick känna på. Det blev lite fniss mellan mig, patienten och hörselpedagogen när jag berättade hur folk skojat med mig om ”Men Lisa, är du full eller?” Så var det, eftersom man var så yr att man såg ut som ett fyllo när man gick runt, haha

När vi kom till patientens fråga om vad jag är allra mest nöjd över med mitt Cochleaimplantat. Jag satt och hmmm:ade lite, tyckte det var en lite svår fråga. Det är så mycket som skett över mina förväntningar. Jag berättade att det är nog att jag kan höra svaga ljud, viktiga ljud, att jag kan delta i samtal med många människor ännu bättre, att jag enligt andra pratar mycket bättre, att jag kan höra S-ljud och även säga det själv nu. Jag beskrev också mig själv som en starkare person efter att ha fått CI, har fått större självförtroende och vågar lite mer. På något sätt har jag accepterat mig själv som hörselskadad, att jag faktiskt ÄR det, eftersom jag fick CI. Det fick mig att våga ta fler risker: Blir det så att man inte hört vad som sagts, så blir det så, det är för att jag är hörselskadad, inget jag kan hjälpa. Innan op var jag mer inåtvänd och uppfattades oftast som riktigt blyg. Orsaken var att jag var rädd för att inte höra.

När jag skulle berätta om inkopplingen, så påminde jag patienten om att detta också är individuellt hur man reagerar på allra första gången som talprocessorn aktiveras på CI. Jag berättade att jag fick en chock över hur det lät att jag tog ett krampaktigt tag om stolen, kändes som om jag skulle svimma… talprocessorn stängdes av genast, justerades i nivåerna på styrkan och sänktes lite och aktiverades igen. Det var återigen jobbigt, men efter 10 min började det lugna sig. Det handlar om att hjärnan reagerar på vad som händer, den har ingen aning om vad som skett nyss. Jag berättade också om hur förvirrad jag kände mig i början, men sen när det släppte så hade jag min första riktiga tanke: Är det så här det ska låta? Vad har jag gett mig in på? Jag förklarade då för patienten om hur det lät för mig då. Det bara pep. Alla ljud, alla människoröster var bara pip och tjut. Det påminde stort om tinnitus, fast det lät i hela huvudet. Sen berättade jag vidare om hur det här pipandet förändrades. Inom en vecka började pipandet låta annorlunda, det började låta som olika toner. Detta var ett tecken på att hjärnan börjat tolka signalerna som kommer in från CI och sen börjat sortera ljuden för olika händelser. En röst låter så, en bil låter så osv… med tiden började dessa olika pipande toner att bli renare och renare för att alltmer börja låta som ord och vanliga ljud, pipandet och tjutandet höll på att försvinna. Nu är det borta. Jag sa att detta tog lång tid för mig och det krävdes mycket stort tålamod från min sida.

Jag fick även frågan om hur hörselträningen går till hos hörselpedagogen. När jag var nybakad CI-användare så hade jag en annan hörselpedagog. Jag berättade för patienten hur testerna gick till och hur roligt vi hade på samma gång. Det var mycket träning på att höra vad som sägs utan att jag skulle munavläsa. Ibland körde man med både hörapparat och CI, ibland med enbart CI. Jag berättade om kortleken vi använde oss av, hörselpedagogen dolde sin mun med en liten svart skärm och plockade upp ett kort som visade exempelvis Spader Dam. Jag fick inte se korten, utan han skulle säga det och jag skulle säga vad det var jag hörde. Jag berättade att jag fick veta att det var en stor skillnad på hur jag hörde innan op och efteråt. Det var också mycket sifferkombinationer, texter att lyssna på, vardagsmeningar, vanliga frågor och upprepa vad som sades.

Jag fick känslan av att patienten var nöjd med CI-informationen, trots att hon sa att hon försöker att inte ha för stora förväntningar, vilket är helt rätt.

Jag fick veta att hon är klar för operation, att hon fattat beslutet nyligen.

Jag önskar henne lycka till!

(Jag gav henne adressen till min blogg eftersom hon ville läsa den, men jag tror att jag gjort en liten miss i adressen jag skrev på lappen, så jag hoppas att hon spårar upp denna blogg på nåt sätt om det visar sig att felet skett)